Le rêve de rose
Rose est une petite fille courageuse, atteinte d’une hypoplasie ponto-cérébelleuse avec microcéphalie et mutation du gène CASK. Elle souffre également d’épilepsie pharmaco résistante. Face à ce combat quotidien, sa maman a créé Le Rêve de Rose, une association qui a pour but de soutenir sa fille et de sensibiliser le public aux maladies rares. En nous rejoignant, vous devenez acteur de ce rêve : apporter espoir et solidarité aux enfants comme Rose, et à leurs familles.
MIEUX COMPRENDRE LA MALADIE
L’hypoplasie ponto-cérébelleuse avec mutation du gène CASK est une maladie rare qui impacte le développement moteur et cérébral. Rose fait face à de nombreux défis au quotidien, nécessitant des soins et un accompagnement spécifique.
À quoi servent vos dons ?
Construire son autonomie
Vos dons permettent de financer les traitements spécialisés, les soins et les rééducations non pris en charge par la CPAM et la mutuelle. Ils garantissent à Rose un suivi médical indispensable pour sa santé et son autonomie.
Offrir un confort de vie
Grâce à vos dons, nous finançons des équipements et aménagements indispensables, peu ou non remboursés, pour améliorer le quotidien de Rose, comme un fauteuil roulant, une chaise de douche ou un véhicule adapté.
Quelques Chiffres
Rose est porteuse d’une mutation de novo (non héritée du père ou de la mère) dans une région précise du gène CASK: exon 21(C.2039G>T). Cette mutation est unique au monde.
"Fais de ta vie un rêve, et de ton rêve une réalité"
(Antoine de Saint Exupéry)
Votre don est déductible à 66% de vos impôts sur les revenus dans la limite de 20% de votre revenu imposable, (60% pour les entreprises dans la limite de 5 pour mille de CA ).
Ainsi, un don de 100€ ne vous coûte en réalité que 34€ après déduction fiscale (pour les contribuables français uniquement).
L’association Sud Ouest Solidarité, partenaire de Le Rêve de Rose, vous adressera un reçu fiscal pour vos dons.