Le rêve de Rose

Je n’ai pas cessé de chercher. J’ai cherché des réponses, des solutions, des méthodes. Quand j’ai découvert dans le journal Sud Ouest un article sur une méthode intensive de rééducation à Barcelone en 2014, j’ai hésité, mais au fond de moi, je savais que c’était une chance. Là-bas, j’ai vu des progrès que je n’aurais jamais cru possibles. Rose a appris à ouvrir ses mains, elle qui avait toujours les poings fermés. Elle a commencé à tenir assise. En répétant sans cesse des mouvements, des gestes, des postures, elle avançait, lentement mais sûrement.

C’est à ce moment-là que j’ai décidé de créer l’association Le Rêve de Rose, car je savais que seule, je n’y arriverais pas. Les thérapies intensives, les appareillages spécialisés, les aménagements du quotidien… tout cela demandait une énergie immense, un temps considérable et surtout des moyens financiers colossaux. Les coûts étaient exorbitants, souvent pas ou peu pris en charge, et malgré toutes mes économies, il était impossible de subvenir seule aux besoins constants de Rose. 

Mais le sort ne s’est pas arrêté là. S’en est suivie la perte de mon emploi, une épreuve d’autant plus difficile qu’elle résultait non pas de mes actions, mais d’un manque flagrant d’humanisme et de bienveillance de la part de mon employeur. Il m’a fallu sept années de lutte acharnée pour remporter ce combat contre mon employeur, prouvant ainsi que j’accomplissais mon travail avec conscience et dévouement, malgré les problèmes de santé de ma fille et la lourdeur de sa prise en charge. J’ai tenu bon grâce au soutien indéfectible de ma famille et à l’expertise de mon avocat, qui m’ont accompagnée tout au long de cette épreuve.

Chaque jour, je me bats pour Rose. Je cherche sans relâche de nouvelles thérapies, des solutions innovantes. J’apprends et je me forme régulièrement et j’ai même suivi une formation en méthode Bérard, un entraînement auditif intensif afin d’aider Rose, mais aussi d’autres enfants. Ces méthodes lui apportent des progrès cognitifs et au niveau du langage. Et pourtant, malgré ces avancées, son chemin reste semé d’embûches.

En 2019, nous avons traversé l’Atlantique pour rencontrer des spécialistes aux États-Unis. Il aura fallu attendre 7 ans pour obtenir le diagnostic complet : Rose est le seul cas au monde avec cette spécificité génétique. Un coup de massue, encore, mais Rose m’a prouvée que tout est possible. Les médecins américains, eux, sont convaincus que ses progrès sont le fruit de tout ce que nous avons mis en place pour elle. Aujourd’hui, elle marche, elle prononce quelques mots, des avancées qui la placent parmi les cinq rares cas qui, malgré la gravité de leur pathologie, ont réussi à se relever.

Depuis 2023, Rose a perdu la capacité de marcher à cause d’une combinaison de traitements antiépileptiques mal adaptée. Ces ajustements, faits à notre insu, faisaient partie d’une approche expérimentale. En tant que non-médecins, nous avons fait confiance aux professionnels, mais malheureusement, cela a conduit à une régression importante pour Rose, un prix trop lourd à payer.

Ces épreuves m’ont rendue plus méfiante, et avec le temps, j’ai vu que mes inquiétudes étaient légitimes. L’avenir m’a donné raison, et nous avons été confrontés à des situations où l’intégrité des patients n’était pas toujours respectée, ce qui a profondément changé ma perception de la prise en charge médicale.

En 2024, une opération du dos l’a encore affaiblie. Son rétablissement est lent, difficile. Elle devra encore suivre un traitement rigoureux pour corriger une déformation du pied et la spasticité qui l’entrave. Mais je garde l’espoir. Parce qu’elle garde son sourire.